<?xml version="1.0" encoding="utf-8"?>
<rss version="2.0" xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom" xmlns:content="http://purl.org/rss/1.0/modules/content/" >
   <channel>
    <atom:link href="https://bozenkasma.webnode.cz/rss/all.xml" rel="self" type="application/rss+xml" />
      <title><![CDATA[Všechny články - bozenkasma.cz]]></title>
      <link>https://bozenkasma.webnode.cz/archive/news/</link>
      <description></description>
      <language>cs</language>
      <pubDate>Sun, 06 Mar 2022 11:57:00 +0200</pubDate>
      <lastBuildDate>Sun, 06 Mar 2022 11:57:00 +0200</lastBuildDate>
      <category><![CDATA[Novinky]]></category>
      <category><![CDATA[News]]></category>
      <category><![CDATA[Home]]></category>
      <docs>http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss</docs>
      <generator>Webnode</generator>
      <item>
         <title><![CDATA[Odedneška nepíše příspěvky táta, ale já sama!]]></title>
         <link>https://www.bozenkasma.cz/news/odedneska-nepise-prispevky-tata-ale-ja-sama/</link>
         <description><![CDATA[Ahoj,
Už v sobě mám osumnáct spinraz. Hustý co. Vod tý doby co jsem vám říkal že jsem byla pod tou kamerkou neboli CTčkem jsem pod tím dostávala všechny další iněkce. V dubnu dostanu další spinrazu.
&nbsp;
Narodil se mi nový brácha Bedříšek. Je skvělej a furt se usmívá a máme i želvu Zoe (čte se zouí)
&nbsp;
A před jedním rokem jsem spedla z plošiny měla jsem stehení kosti zlomené a na nártu otevřenou zlomeninu. Tak jsem byla pět týdnů v nemocnici. Fajn to nebylo.
&nbsp;
Moc díky z vaši...]]></description>
         <pubDate>Sun, 06 Mar 2022 11:57:00 +0200</pubDate>
         <guid isPermaLink="true">https://www.bozenkasma.cz/news/odedneska-nepise-prispevky-tata-ale-ja-sama/</guid>
         <category><![CDATA[Novinky]]></category>
      </item>
      <item>
         <title><![CDATA[Tucet injekcí...]]></title>
         <link>https://www.bozenkasma.cz/news/tucet-injekci/</link>
         <description><![CDATA[Ahoj,
Tak jsem dneska dostala svou už dvanáctou injekci léku do zad. Jako trochu to bolí jo, ale dá se to. Dala jsem si to dohromady s&nbsp;kontrolou plicních plynů na plicním oddělení přes noc. Jinak mám pocit, že se pořád trošku pohybově zlepšuju. Každý den chci sedět sama. Ve skóre, co mě v&nbsp;nemocnici měří, jsem se zlepšila o další dva body! Plíce se mi zlepšily na spirometrii o 10%!
Protože dostávám udržovací dávku antibiotik skrz celou zimu, nemeškám ve škole. Už jsem přečetla tři...]]></description>
         <pubDate>Tue, 07 Jan 2020 20:59:00 +0200</pubDate>
         <guid isPermaLink="true">https://www.bozenkasma.cz/news/tucet-injekci/</guid>
         <category><![CDATA[Novinky]]></category>
      </item>
      <item>
         <title><![CDATA[Chodím do první třídy!!!!]]></title>
         <link>https://www.bozenkasma.cz/news/chodim-do-prvni-tridy/</link>
         <description><![CDATA[No tak to je zase doba co? Už je to tak dlouho co jsem vám všem dala vědět, že jsem během tý doby hrozitánsky zestárla a najednou chodím do první třídy! Dneska je mi šest let! Jupíííí !!!!&nbsp; Včera jsem se přihlásila se svýma dvěma kamarádama do včelařskýho kroužku!
Začátek léta byl pekelnej pořád nějaký nemoci. Když jsem byla já v&nbsp;pohodě, tak byl vyřízenej zase někdo jinej z&nbsp;tý naší famílije. Dostala jsem už osmou injekci Nusíku! Tentokrát to bylo trošku náročnější a musela jsem...]]></description>
         <pubDate>Fri, 21 Sep 2018 08:00:00 +0200</pubDate>
         <guid isPermaLink="true">https://www.bozenkasma.cz/news/chodim-do-prvni-tridy/</guid>
         <category><![CDATA[Novinky]]></category>
      </item>
      <item>
         <title><![CDATA[Pseudomonáda je fůůůůůůůůůjjj]]></title>
         <link>https://www.bozenkasma.cz/news/pseudomonada-je-fuuuuuuuuujjj/</link>
         <description><![CDATA[Poslední 4 měsíce byly trošinku náročnější. Pořád se ve mně drží ta Pseunomonáda! Blpka jedna blééé… No a tak střídám antibiotika. Teď zrovna inhaluju Colomicin a táta s&nbsp;mamkou mi doma tlačí do žíly Pipericilin. Je to otrava, protože moje žilky dost často prasknou a tak jsme na 1 Áčku pořád na přepíchnutí kanylky. Jo, včera jsem si trošku vystřelila z&nbsp;mamky a taťky. Poslední kanylu jsem měla v&nbsp;ruce už 4 dny, což je rekord. No a ráno jsem začala při aplikaci antibíků protestovat,...]]></description>
         <pubDate>Tue, 17 Apr 2018 10:45:00 +0200</pubDate>
         <guid isPermaLink="true">https://www.bozenkasma.cz/news/pseudomonada-je-fuuuuuuuuujjj/</guid>
         <category><![CDATA[Novinky]]></category>
      </item>
      <item>
         <title><![CDATA[Injekce Nusíku v Motole se blíží!]]></title>
         <link>https://www.bozenkasma.cz/news/injekce-nusiku-v-motole-se-blizi/</link>
         <description><![CDATA[Ahoj!
Musím vám všem povědět, jak se mám! Už dlouho jsem vám o mně nic neříkala a změnilo se od té doby pár věcí. Nejdůležitější je, že mám v&nbsp;sobě „Nusík“ což je nový lék, který zastavil zhoršování mého stavu a ještě k&nbsp;tomu ho po malých krůčcích zlepšuje. Hrozně se těším na další dávku, kterou mám už dostat jako první pacientka v&nbsp;Motole!!!! Měla bych jít do Motola nejdříve na kontrolu stavu, aby si mě pěkně změřili a zjistili, jaký silák jsem. Já o sobě začínám říkat, že jsem...]]></description>
         <pubDate>Fri, 24 Nov 2017 11:09:00 +0200</pubDate>
         <guid isPermaLink="true">https://www.bozenkasma.cz/news/injekce-nusiku-v-motole-se-blizi/</guid>
         <category><![CDATA[Novinky]]></category>
      </item>
      <item>
         <title><![CDATA[Lék, Fialka, Koupelna, Bazén a vděčný koncert!]]></title>
         <link>https://www.bozenkasma.cz/news/lek-fialka-koupelna-bazen-a-vdecny-koncert/</link>
         <description><![CDATA[Ahoj! Od posledního příspěvku se toho zase změnilo neuvěřitelně moc!
Dostávám lék! Už mám v&nbsp;sobě čtyři injekce Nusinersenu a cítím se báječně! Za lékem jezdíme do Paříže, což je trošku otravná cesta, ale nemocnice i doktoři jsou úžasní. Mám je moc ráda. Účinky léku se dostavují pomalinku. Některým léčeným pacientům trvá rok, než si všimnou prvních zlepšení a hádejte co? Já už je cítím po dvou měsících! Dokážu si občas sama odkašlat, hrát si s prstíkama a taky mám nový trik na zvedání...]]></description>
         <pubDate>Tue, 23 May 2017 16:10:00 +0200</pubDate>
         <guid isPermaLink="true">https://www.bozenkasma.cz/news/lek-fialka-koupelna-bazen-a-vdecny-koncert/</guid>
         <category><![CDATA[Novinky]]></category>
      </item>
      <item>
         <title><![CDATA[Last half a year]]></title>
         <link>https://www.bozenkasma.cz/news/the-last-half-a-year/</link>
         <description><![CDATA[The last six months have been busy. My little brother and I started to attend One Tree preschool regularly and for three days a week! We managed to stay away from illness quite well, except for the last month of the year. I even succeeded to stay healthy for the flu vaccination, and thanks to that, I did much better than Borik who had a really hard time coughing and breathing with a stuffy nose. Well, dad and Borik sometimes call at each other, Hey man, so when they have a cold, it is a serious...]]></description>
         <pubDate>Sun, 15 Jan 2017 14:43:00 +0200</pubDate>
         <guid isPermaLink="true">https://www.bozenkasma.cz/news/the-last-half-a-year/</guid>
         <category><![CDATA[News]]></category>
      </item>
      <item>
         <title><![CDATA[Poslední půl rok...]]></title>
         <link>https://www.bozenkasma.cz/news/posledni-pul-rok/</link>
         <description><![CDATA[Za poslední půl rok se toho seběhlo hodně. Začala jsem pravidelně chodit s&nbsp;mým bráškou Boříkem do školky Jednoho stromu a to třikrát týdně!&nbsp; Nemoci se nám celkem, až na poslední měsíc roku, vyhýbaly. Stihla jsem totiž konečně očkování proti chřipce a díky tomu na tom nejsem teďka tak strašně jako brácha, jééé ten těď fakt trpíííí. No, i když oni s&nbsp;tátou si na sebe často volají, hele chlape, a tak když mají rýmičku, je to takové chlapské peklíčko. Z&nbsp;kraje podzimu jsme...]]></description>
         <pubDate>Thu, 29 Dec 2016 23:02:00 +0200</pubDate>
         <guid isPermaLink="true">https://www.bozenkasma.cz/news/posledni-pul-rok/</guid>
         <category><![CDATA[Novinky]]></category>
      </item>
      <item>
         <title><![CDATA[Remembering our summer]]></title>
         <link>https://www.bozenkasma.cz/news/remembering-our-summer/</link>
         <description><![CDATA[As you see from the dates mom and dad are quite bad at updating. I could remind them left and right, but we always fall asleep in the evening. It is winter now again, luckily so far better than last year but now I am coughing again, Borik is ill as well, so we are stuck at home remembering the fun we had during the summer.
Just as soon as my dad flew back from the conference at the end of June, we visited uncle Vavra’s beach bar. I was really excited to see the sandbox and kayak rentals. I...]]></description>
         <pubDate>Wed, 28 Dec 2016 22:58:00 +0200</pubDate>
         <guid isPermaLink="true">https://www.bozenkasma.cz/news/remembering-our-summer/</guid>
         <category><![CDATA[News]]></category>
      </item>
      <item>
         <title><![CDATA[Jeseníky]]></title>
         <link>https://www.bozenkasma.cz/news/jeseniky/</link>
         <description><![CDATA[Po návratu od moře jsme se oklepali a vyrazili opět s&nbsp;tetičkou Toničkou za Kubou, Honzou, Janďou a Martinem do Čakový. Je to v&nbsp;Jeseníkách a je tam fááákt krásně! Byla jsem na kole, na kajaku, na Ještědu a to až nahoře! Tedy na Ještědu ne!! Na Pradědu. Na ještěd musíme ještě vyjet. Pak jsem taky každý den blbla s&nbsp;klukama na zahradě. Dům a zahrada byly bezbariérový, což je úplně nejlepší. Sám Bořivoj říkal: „Tady doma lepší.“
Na celý jeden den jsem vyrazila sama s&nbsp;mámou a...]]></description>
         <pubDate>Wed, 17 Aug 2016 21:50:00 +0200</pubDate>
         <guid isPermaLink="true">https://www.bozenkasma.cz/news/jeseniky/</guid>
         <category><![CDATA[Novinky]]></category>
      </item>
      <item>
         <title><![CDATA[Travels]]></title>
         <link>https://www.bozenkasma.cz/news/travels/</link>
         <description><![CDATA[I want to say a big thank you to all the people who helped me. Mom and dad won’t get around to it, so I will do it myself! The people who helped me the most in the last month were those organizing the gala benefit evening of sport in Caslav for me, and the members of the Czech women’s national canoe team who baked hats and knitted cream rolls! I have yet to spend the money that was collected, but dad will go to the SMA conference in California with Izabelka’s dad, Dan, and hopefully they’ll...]]></description>
         <pubDate>Tue, 16 Aug 2016 23:22:00 +0200</pubDate>
         <guid isPermaLink="true">https://www.bozenkasma.cz/news/travels/</guid>
         <category><![CDATA[News]]></category>
      </item>
      <item>
         <title><![CDATA[Moře]]></title>
         <link>https://www.bozenkasma.cz/news/vylet-k-vode/</link>
         <description><![CDATA[Táta s&nbsp;mámou mají v&nbsp;létě ještě míň času než normálně. Proto nemají čas psát na mé stránky, co jim diktuji. Můžu jim to připomínat horem dolem a vždycky u toho večer vytuhnem. Školka není a výletů je naopak spousta. Musím si to venku, než budu zase v&nbsp;zimě zavřená, pořádně užít!&nbsp;
Jen co táta přilétl z&nbsp;konference, už jsme byli u strejdy Vávry na tom jeho bíčbaru. Píseček i půjčovna kajaků mě úplně nadchla. Rozhodla jsem se stát se kajakářkou. Už se těším, až zase vyrazíme...]]></description>
         <pubDate>Sun, 14 Aug 2016 22:33:00 +0200</pubDate>
         <guid isPermaLink="true">https://www.bozenkasma.cz/news/vylet-k-vode/</guid>
         <category><![CDATA[Novinky]]></category>
      </item>
      <item>
         <title><![CDATA[Late news from the beginning of spring]]></title>
         <link>https://www.bozenkasma.cz/news/late-news-from-the-beginning-of-spring/</link>
         <description><![CDATA[
	The beginning of so wished-for spring was marked by receiving my new stander and being in hospital with pneumonia.
	&nbsp;
	Finally I have a new stander! I’ve already used it once but there is still some tweaking left to do. Dad has already ordered a new adapter for Headpod. We are waiting for it eagerly; it’s on its way to us, all the way from Spain. As soon as we fine-tune my new red stander, I’ll show you how I maneuver it!
	&nbsp;
	A dramatic moment took place at home in March. My cough...]]></description>
         <pubDate>Sun, 22 May 2016 12:07:00 +0200</pubDate>
         <guid isPermaLink="true">https://www.bozenkasma.cz/news/late-news-from-the-beginning-of-spring/</guid>
         <category><![CDATA[News]]></category>
      </item>
      <item>
         <title><![CDATA[Cesty]]></title>
         <link>https://www.bozenkasma.cz/news/cesty/</link>
         <description><![CDATA[Strašně moc musím poděkovat lidem, kteří mi pomáhají. Táta s&nbsp;mámou to nestíhají, tak to musím udělat já! V&nbsp;posledním měsíci nám nejvíce pomohli lidé organizující galavečer čáslavského sportu beneficí pro mě a pak naše reprezentantky singlířky, které napekli čepice a napletli kremrole! Vybrané peníze jsem zatím neroztočila, ale táta jede spolu s&nbsp;tátou Izabelky Danem na SMA konferenci do Kalifornie, tak snad něco nového přivezou!
Mám krásný zelený auto, který je přesně přestavený...]]></description>
         <pubDate>Sun, 22 May 2016 00:05:00 +0200</pubDate>
         <guid isPermaLink="true">https://www.bozenkasma.cz/news/cesty/</guid>
         <category><![CDATA[Novinky]]></category>
      </item>
      <item>
         <title><![CDATA[Sledding]]></title>
         <link>https://www.bozenkasma.cz/news/sledding/</link>
         <description><![CDATA[Sledding
My animals are already mastering all the drills that I’m slowing teaching them. They are starting to be ready for races and parades. When you meet us, don’t get scared, we all go for walks together: dog Scarlet, girl dog Bublina, and their puppies, Felix and Martha.&nbsp;They all jump around quite a bit, so be careful in order to avoid being run over or licked! Other than that, our horse, Bela, also takes walks with us. Everyone usually sleeps in the bathroom, and I give them drills in...]]></description>
         <pubDate>Sun, 06 Mar 2016 00:10:00 +0200</pubDate>
         <guid isPermaLink="true">https://www.bozenkasma.cz/news/sledding/</guid>
         <category><![CDATA[News]]></category>
      </item>
      <item>
         <title><![CDATA[Fundraising events]]></title>
         <link>https://www.bozenkasma.cz/news/fundraising-events/</link>
         <description><![CDATA[&nbsp;In the weeks after Christmas, several fundraisers were held, during which people set out to help me. First I had a charity concert at St. Salvator’s Church with the help of choirs from SZUŠ-škola pro radost. I had a cough even on the night before the concert, but like a miracle, I woke up the next morning completely clear of coughs. The concert was truly beautiful! Thank you very much to everyone who participated in the organization and to everyone who came.&nbsp;I was able to move around...]]></description>
         <pubDate>Fri, 04 Mar 2016 00:08:00 +0200</pubDate>
         <guid isPermaLink="true">https://www.bozenkasma.cz/news/fundraising-events/</guid>
         <category><![CDATA[News]]></category>
      </item>
      <item>
         <title><![CDATA[Christmas and New Year´s]]></title>
         <link>https://www.bozenkasma.cz/news/christmas-and-new-year%c2%b4s/</link>
         <description><![CDATA[All the best in the new year!
I think that a lot of good things are happening this year. The first good thing is the concert this Saturday, and if I am not coughing, I will be singing there! Come listen to an awesome choir that I joined!!!!
What did I receive last year? Many donations from wonderful donors that helped me to go the conference in the US, to rebuild my Koala wheelchair, to buy a new bike carrier, a new special chair, a new mattress and pillow, a car and an elevator. We wouldn’t...]]></description>
         <pubDate>Fri, 08 Jan 2016 23:43:00 +0200</pubDate>
         <guid isPermaLink="true">https://www.bozenkasma.cz/news/christmas-and-new-year%c2%b4s/</guid>
         <category><![CDATA[News]]></category>
      </item>
      <item>
         <title><![CDATA[A very late fall update]]></title>
         <link>https://www.bozenkasma.cz/news/a-very-late-fall-update/</link>
         <description><![CDATA[I am terribly sorry for not writing anything for such a long time, but the fall was quite a demanding season. In September I started to go to my preschool again,but in a few weeks the viruses took over. In the following months I had some typical children’s viral diseases that fortunately lasted just a couple of days, but then unfortunatelya cough came along. With the cough assist I manage very well, and luckily, we did not have to go to hospital. However, after about three weeks, it started to...]]></description>
         <pubDate>Fri, 08 Jan 2016 23:16:00 +0200</pubDate>
         <guid isPermaLink="true">https://www.bozenkasma.cz/news/a-very-late-fall-update/</guid>
         <category><![CDATA[News]]></category>
      </item>
      <item>
         <title><![CDATA[And home...]]></title>
         <link>https://www.bozenkasma.cz/news/and-home/</link>
         <description><![CDATA[
	Firstly, I would like to thank to all of you who made our trip to the conference in the USA possible. Either by making a donation to my account, with which we paid for the conference and the accomodation, or by paying for our plane tickets or by letting us stay at your house during our travels.
	In the past months several people contributed us and we are thank all of them very very much. The next direct investment will be into the verticalization device which most probably our insurance...]]></description>
         <pubDate>Wed, 22 Jul 2015 11:51:00 +0200</pubDate>
         <guid isPermaLink="true">https://www.bozenkasma.cz/news/and-home/</guid>
         <category><![CDATA[News]]></category>
      </item>
      <item>
         <title><![CDATA[Utah, Idaho, Montana, Wyoming]]></title>
         <link>https://www.bozenkasma.cz/news/utah-idaho-montana-wyoming/</link>
         <description><![CDATA[Healing hot springs
In Salt Lake City we started our tour of healing bathing! First we tried the Great Salt Lake. That was an incredible experience, especially because of the huge amount of little flies that were on the beach. In order to get to the lake, dad had to carry me a long way in the heat and he snorted all the way. We got through the clouds of flies and we sat down into the lake. But oh no, the water was so salty, that it started to burn me. Borik started to cry, too, and so we had to...]]></description>
         <pubDate>Mon, 20 Jul 2015 16:55:00 +0200</pubDate>
         <guid isPermaLink="true">https://www.bozenkasma.cz/news/utah-idaho-montana-wyoming/</guid>
         <category><![CDATA[News]]></category>
      </item>
   </channel>
</rss>